Siamo andati dal medico e le è stata diagnosticata la demenza di Lewy

Una sera di dicembre 2013 ho fatto una lunga chiacchierata con mia madre al telefono. Un’ora dopo, lei mi ha richiamato e mi ha lasciato uno strano messaggio vocale mentre mi lavavo i denti. “Volevo solo sapere se hai la chiave, così posso andare a letto“, registrava il suo messaggio. La  ho richiamata per ricordarle che non sarei venuta fino a giovedì. Mi ha risposto: “No, non è giusto”. Stasera eri qui. Voi due siete andati via insieme, tu e Ina“. La cosa strana non era che mia madre aveva appena ricevuto una mia visita a casa sua, nella sua piccola isola danese di Fanø, quando in realtà ero in giro per il mio appartamento a Copenaghen. .. forse mia madre aveva bevuto un paio di drink. Forse stava pensando alla mia vecchia amica del liceo con un nome simile a quello di Pia, che forse è passata a trovarmi mentre tornava a casa. .. Mio padre era morto due anni prima. La simbiosi che avevano raggiunto dopo quasi 60 anni di convivenza ha reso il periodo successivo a quello del lutto e della perdita,  pregno di insonnia e dimenticanze.

Traduciamo alcuni passi dell’articolo apparso su Psyche

Vi erano dei precedenti.  Mio nonno paterno parlava con tutti, comprese le statuette sulla credenza, e a volte vedeva le navi su cui aveva lavorato come ingegnere capo navigare attraverso il campo dietro la casa del nostro vicino. La nonna materna smise di parlare, anche con suo marito, ed una sera lo cacciò dalla loro camera da letto perché non lo riconosceva più. La mia educata zia ha iniziato improvvisamente a imprecare di gusto quando pensava che le avessero rubato i gioielli, ed è tornata a casa dall’asilo con la borsa piena di cucchiai.  Che le persone possano iniziare a perdere la testa, come diceva mia madre, è qualcosa con cui sono cresciuta. Così, quando mia madre mi ha chiamato pensando che fossi appena uscita di casa con questa misteriosa “Ina“, anche se ero a più di 300 km di distanza e, in realtà, né lei né io siamo andate nel panico.

Siamo andati dal medico, e nel marzo 2014 le è stata diagnosticata la demenza di Lewy, una condizione legata al morbo di Parkinson, ma con allucinazioni. E negli anni a venire, la casa di mia madre e la nostra vita insieme si sono popolate di membri risorti della famiglia, tra cui mio padre, i genitori e le sorelle di mia madre, e i neonati – soprattutto i bambini.

I miei genitori avevano perso due figli: mio fratello maggiore e mio fratello minore. Erano entrambi bambini perfettamente sani per sei mesi, poi hanno cominciato a dimagrire  e sono morti inspiegabilmente prima dei 10 mesi. Uno dei medici  accusò mia madre di negligenza. … Da allora, mia madre ha opposto resistenza agli aiuti esterni e non ha accolto bene  i servizi di assistenza domiciliare che adesso  entrano in casa sua.

Come si doveva spiegare  tutto questo? Conoscevo  poco la vita di mia madre. Mia madre era stata riservata e, per me, per lo più solo “mamma”. Ma ora, osservando i pasti che preparava per le persone che solo lei poteva vedere, avevo bisogno di capire tutta la sua storia. Un giorno mi disse: “Sai qualcosa che io non so? Tuo padre sta mangiando al tavolo di un’altra donna?“. Beh”, dissi, difendendolo, “non può venire, perché è morto“. “Ti riconosce ancora?”, mi ha chiesto  la gente con preoccupazione.  Essere riconosciuti è uno dei fili più forti della rete che tessiamo per connetterci tra di noi, e all’inizio mi dava fastidio il fatto che avessi anche altri familiari (vedi allucinazioni)  al seguito. Eppure non è diventato davvero difficile finché l’altra ‘Ina’ non ha iniziato a condurre una vita indipendente come ‘Piccola Ina’.  Un pomeriggio, al telefono, mia madre mi ha detto … “Chiederò a Ina“, disse, e all’improvviso ho sentito il mio nome risuonare all’altro capo della linea mentre urlava “I-i-na!”…..

… Con il senno di poi, una delle sfide più grandi per me non è stata tanto il suo tentativo disperato di tenere traccia dei diversi mondi in cui viveva, quanto piuttosto l’attenuazione dell’immagine sicura e familiare di me stessa che si era riflessa per 58 anni.  Ma cogliete la sfida! Dal giorno in cui nasciamo, siamo formati dagli altri, e dalle storie che condividiamo. Non è diverso per una persona affetta da demenza senile, tranne che, come figlia, ho dovuto aumentare la mia parte di relazione, in modo che le storie su “papà“, “gli altri“, “i ragazzi” e la vita che abbiamo condiviso potessero trasformarsi in un nuovo tipo di narrazione comune. Alla fine ho conosciuto mia madre come qualcosa di diverso da mia madre, e ho visto i contorni della persona forte, vibrante e incisiva che avrebbe potuto lasciar uscire se non avesse vissuto così tante tragedie personali così presto nella vita.  Tradotto dal danese all’inglese da Jane Rowley.

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